... Pour les jeunes patients atteints de maladies rares et leurs familles. Telle est la mission que s'est donnée EURORDIS. Cette organisation européenne pour les maladies rares est une alliance non gouvernementale, dirigée par des patients, des organisations de patients et d'individus actifs dans le domaine des maladies rares. Elle promeut la recherche sur les maladies rares et le développement commercial de nouvelles thérapies.
Parallèlement, The European Joint Programme on Rare Diseases travaille à construire un écosystème global et durable permettant un cercle vertueux entre recherches, soins et innovations médicales. Un partenariat qui regroupe les 26 pays membres de UE et 9 autres pays (Arménie, Géorgie, Israël, Norvège, Serbie, Suisse, Turquie, Royaume-Uni et Canada).
C'est la réalisation graphique d'un guide présentant les grands axes de ce partenariat que l'on m'a confiée en 2020. Lien vers la page « Patient Partnerships » : ici.
